Dalle linee guida alla Sanità basata sul valore delle cure

Le linee guida sono divenute il vangelo della moderna sanità. Si è passati dal soggettivo e fallace ipse dixit (l’ha detto quel medico, quel barone, quel primario e quindi è giusto) alle carismatiche linee guida. Documenti di consenso che nascono con l’obiettivo di guidare le decisioni ed i criteri relativi alla diagnosi, gestione e trattamento di una certa condizione clinica. Giusto e ragionevole passaggio che tenta di porre in primo piano la ricerca, le novità, il dubbio, il lavorio costante e controverso della medicina e delle scienze in generale, la tesi e l’antitesi che cercano una sintesi attraverso il costante vaglio della prova, dell’esperienza, la sintesi – temporanea – che sarà sottoposta all’esame della pratica clinica per valutarne l’efficacia.  (studi trasversali, longitudinali, trial clinici randomizzati sperimentali). Ma va sempre così? Chi fa parte del panel che definisce tali linee guida, che dovrebbero essere prive di conflitti di interessi? Certamente medici/chirurghi competenti ed illuminati, biologi, professionisti sanitari,  statistici. Ma qual è il ruolo e la presenza delle associazioni del terzo settore e, soprattutto, del paziente?

Sul tema, invero, è da tempo in corso anche sulle maggiori riviste mediche internazionali un grande dibattito. Soprattutto su due importanti temi: 

• Ancora poca trasparenza tra i partecipanti alla stesura delle linee guida; 
• Utilità di includere preferenze ed esperienze dei pazienti anche tramite associazioni che li rappresentano per migliorare le linee guida cliniche. 

Del primo tema eventualmente parleremo in un articolo dedicato, oggi affrontiamo brevemente il secondo. 

Includere i pazienti non significa che debbano essere loro sottoposti rilevanti temi scientifici, ma piuttosto che un nuovo bagaglio di evidenze qualitative soggettive potrebbe aiutare gli autori ad identificare particolari temi e ad includere specifiche raccomandazioni. Soltanto così, infatti, le linee guida potranno diventare più informate e ricche di specifici contenuti aderenti alla realtà. 

Questo elemento è anche la base di quello che viene definito come Value-Based Healthcare (VBH), di quella visione che è ormai divenuta uno dei maggiori temi nella Sanità. Un sistema propugnato anche dal famoso PNRR basato sul rapporto tra il benessere reale delle persone ed i costi sostenuti nel ciclo di cura. 

È l’assistenza basata sulla persona (Patient centered care) che richiede di considerare in primis le determinanti che portano all’attribuzione di valore da parte del paziente. 

Infatti in questo ambito è noto: 

• Che il valore attribuito dal paziente è spesso diverso rispetto a quello attribuito dai portatori di interesse nell’azienda salute (stakeholder); 
• Che, checche’ se ne dica, non tutti i pazienti ricevono lo stesso trattamento per la stessa malattia sia per determinanti oggettivi (genere, razza, origini culturali e sociali) che soggettivi, perché spesso i pazienti (e le loro famiglie) vogliono essere trattati in base alle loro preferenze; 
• Che la qualità della cura data in termini di outcome (risultato) per i pazienti differisce molto in rapporto alla sede geografica ed alla struttura in cui viene praticata; 
• Che la mancanza di standard di qualità affidabili e di obiettivi nazionali rende difficili le valutazioni ed i confronti tra i diversi nuclei di cura; 
• Infine che se in campo medico, il significato attribuito alla qualità dipende dalle capacità del medico, dai risultati del laboratorio o dalla performance chirurgica, da parte del paziente l’attribuzione di valore viene dato spesso da una buona e comprensibile comunicazione, dalla lunghezza delle liste di attesa, dalla gentilezza del medico, dalla presenza di eventi avversi nelle terapie o, ad esempio, dalla presenza di facilities nella struttura, non ultima la bontà del caffè servito. Conseguentemente la percezione del valore attribuito dal medico può grandemente differire da quella del paziente con serie ricadute non solo sulla “patient satisfaction”, ma anche sugli outcome clinici.

Questo incide profondamente sulla tenuta dello stesso SSN dove ancora la soggettività e l’appartenenza la fa da padrona. L’invecchiamento della popolazione, il peggioramento dei determinanti sociali della salute, le maggiori aspettative dei pazienti, l’alto costo dei nuovi trattamenti, il danno derivante dal crescente inquinamento ambientale, contribuiscono ad una crescente richiesta di salute che tarda ad essere soddisfatta e che spesso non trova adeguate risposte. 

Allora che ben venga anche la presenza dei pazienti, dei familiari e delle associazioni dei pazienti per suggerire, orientare e valutare nella definizione non solo delle linee guida, ma anche nella declinazione nella pratica delle stesse. E cioè a livello regionale, di ospedale, di ASP. Solo così otterremo un’assistenza medica sicura, efficace, tempestiva e sostenuta da chi la riceve. 

Guido Francesco Guida

Fonte foto:  Ba Inkedpo