In regata sulla Palermo Montecarlo con l’imbarcazione ‘Quattro gatti’, l’equipaggio della Lega Navale di Palermo punta il dito su una sindrome diffusa in tutto il mondo.Ecco di che cosa si tratta.
Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica
AISF ODV
L’Associazione AISF ODV (Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica), costituita con Atto Notarile il 30 Novembre 2005, divenuta ufficialmente ONLUS il 12 Dicembre 2005 e trasformata in ODV il 16 Dicembre 2019, Codice Fiscale: 97422670154, iscritta nella sezione regionale del Registro Generale Regionale del Volontariato, ambito di attività sociale, al numero progressivo 3194, ha sede legale presso UOC Reumatologia, Ospedale Luigi Sacco – Polo Universitario, Via G.B. Grassi 74 – 20157 Milano.
AISF ODV è un’associazione “di malattia” senza finalità di lucro che riunisce pazienti, medici, familiari, amici, professionisti e volontari, con esclusive finalità di solidarietà sociale, proponendosi di promuovere e sviluppare progetti che rispondano, nell’ambito dell’assistenza sanitaria, ai bisogni del malato fibromialgico.
La missione dell’associazione è:
– Assistere, consigliare ed indirizzare i pazienti nel difficile percorso della diagnosi e del trattamento terapeutico;
– Sviluppare e rendere esecutivi programmi dedicati al miglioramento della qualità di vita dei pazienti affetti da Sindrome Fibromialgica;
– Rendere nota l’esistenza della Sindrome Fibromialgica, ancora oggi non sufficientemente conosciuta presso la Comunità Scientifica e gli Enti Pubblici;
– Ottenere il riconoscimento di tale Sindrome da parte del Ministero della Salute e la possibilità di disporre di visite e terapie farmacologiche attraverso il Servizio Sanitario Nazionale
Per tutti questi scopi, l’Associazione si è costituita in Sezioni sul territorio nazionale al fine di promuovere e organizzare iniziative locali dedicate alla diffusione della conoscenza della Sindrome Fibromialgica e all’informazione dei malati. Ogni Sezione viene gestita da almeno due associati ed un medico professionista con conoscenze approfondite della Sindrome. La Sezione offre supporto ai pazienti attraverso contatti individuali e/o di gruppo, eventi e corsi dedicati, sempre con l’assistenza di professionisti locali esperti nella cura della Sindrome.
Attualmente AISF conta 25 sezioni locali operative ed è al lavoro per ampliare ulteriormente la sua presenza sul territorio italiano.
AISF si impegna costantemente ad assicurare la propria presenza nei principali eventi nazionali e internazionali di settore, al fine di dar voce ai malati presso la comunità scientifica e le istituzioni.
È membro di ENFA (European Network of Fibromyalgia Associations).
I principali mezzi con cui AISF ODV veicola le proprie attività istituzionali sono:
– il sito Internet www.sindromefibromialgica.it e la pagina Facebook ufficiale collegata all’associazione;
– “Il Manuale pratico per il paziente affetto da Sindrome Fibromialgica”: un testo organico sulla patologia di 185 pagine;
– il notiziario semestrale “Il Caleidoscopio”, contenente novità e aggiornamenti in tema di Fibromialgia, articoli scientifici, articoli sulla vita delle Sezioni
Sostienici! Destina ad AISF ODV il tuo 5×1000
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CODICE FISCALE: 97422670154
(Testo inviatoci dalla vicepresidente nazionale Giusi Fabio)
